Sabato 15 giugno a Cessy, il ritmo della musica si farà abbraccio collettivo: è in programma una Masterclass di Zumba aperta a tutti, il cui ricavato sarà interamente devoluto a sostenere Giorgio, un ragazzo straordinario di quasi 17 anni che sta affrontando una battaglia contro una malattia rara, feroce e poco conosciuta: la malattia di Lafora.
L’iniziativa nasce dalla volontà di una cittadina di Cessy, toccata dalla storia di Giorgio e della sua famiglia, che ha voluto trasformare l’energia positiva della danza in un gesto concreto di solidarietà. Perché ogni passo, ogni movimento, può contribuire a qualcosa di grande: dare a Giorgio l’opportunità di continuare le cure sperimentali a Dallas, negli Stati Uniti.
Una vita che cambia in un attimo
Era il 29 marzo 2020, una domenica sera come tante. Giorgio, allora undicenne, si osserva una mano e dice alla madre: «Mamma, non vedo più niente». Poi crolla a terra, privo di sensi. È la sua prima crisi epilettica. Seguono ricoveri, esami, diagnosi: epilessia della giovinezza, dicono i medici, che con la crescita potrebbe scomparire. Ma col passare del tempo, qualcosa non torna.
Giorgio dimentica parole, tempi, gesti. Non riesce più a leggere come prima, i suoi amati manga diventano faticosi, i Lego rimangono incompleti. Tremori, cadute, scatti improvvisi. La madre osserva, registra, documenta. E insiste. Fino a quando, grazie a un test genetico, il 26 settembre 2023 arriva la verità: malattia di Lafora, una patologia genetica rarissima, neurologica, degenerativa e mortale. Solo 200 casi al mondo. Un’aspettativa di vita che si misura in pochi anni dal primo sintomo.
Un ragazzo che non smette di sorridere
Da quel giorno, il mondo della famiglia si è ribaltato. Ma Giorgio non si è mai arreso. Non ha mai chiesto “perché io?”. Non ha mai detto “non voglio”. Si alza, si veste, va a scuola anche se sa che non prenderà un diploma. Sorride se qualcuno gli si siede accanto in mensa. Giorgio ha perso tanto, ma non abbastanza da smettere di vivere.
La speranza ha oggi un nome: ION283, un farmaco sperimentale sviluppato negli Stati Uniti. Giorgio è stato selezionato tra i pochissimi ragazzi al mondo per partecipare a un trial clinico presso lo UT Southwestern Medical Center di Dallas, sotto la guida del Dr Berge Minassian. Un’opportunità preziosa, che però comporta otto viaggi in due anni negli Stati Uniti, con tutte le spese a carico della famiglia.
Ballare per aiutare
La Masterclass di Zumba del 15 giugno a Cessy nasce proprio per questo: sostenere Giorgio e la sua famiglia, aiutandoli a coprire i costi di trasporto, alloggio, assicurazioni e permanenza negli Stati Uniti. Perché un sogno, se condiviso, pesa meno. E la solidarietà, a volte, passa anche da un passo di danza.
🩵 Partecipa. Dona. Condividi. Giorgio ha bisogno anche di te.
📍 Masterclass di Zumba – Sabato 15 giugno – Cessy (FR)
🔗 GoFundMe ufficiale: gofund.me/d95573e0
Paola Proietti
Romana, classe ’77, giornalista professionista dal 2008, ha lavorato per radio, televisione, web e anche la vecchia carta stampata. Conduttrice, redattrice, speaker, ghost-writer, ha avuto esperienze anche come addetto stampa e organizzatrice di eventi. Dal 2014 è reporter freelance e videomaker. Adora il giornalismo d’inchiesta, tanto che nel 2005 ha vinto il premio ILARIA ALPI per aver portato alla luce un giro di doping in una società di ciclismo giovanile. Da sette anni vive in Svizzera, dove opera principalmente come giornalista e video maker per testate web. E’ mamma di due bambine e organizza eventi culturali con il Gruppo genitori Ginevra.
